• 111806 |
  • 1398/05/07 |
  • 01:36
گزارش آناج از مشکلات بیماران هموفیلی در تبریز؛

مبتلایانی که از زندگی "فاکتور" گرفته‌اند/ ازدواج فامیلی، عامل اصلی بیماری

بیماری هموفیلی از جمله بیماریی‌هایست که بسیاری از آن بی‌خبرند اما مبتلایانش این روزها اوضاع خوبی ندارند.

گروه اجتماعی آناج؛ راهروهای کسل کننده و قدیمی بیمارستان را پیش میگیرم، از حراست، آدرس بخش را می‌پرسم و با هزار سوال در ذهنم، قدم‌هایم را تندتر می‌کنم، به درب بزرگ شیشه‌ای می‌رسم که روی تابلوی سفیدِ کوچک با برچسب قرمز نوشته‌اند، «بخش خون».

ارزش انسان کمتر از پول است!

وارد سالن می‌شوم، معرفی‌ام به ایستگاه پرستاری چند دقیقه‌ای طول نمی‌کشد که صدای گریه دخترک کوچک توجهم را جلب می کند؛ فریبا، دختر 8 ساله‌ای که به جای بازی با همسن و سال‌هایش برای تزریق فاکتور به درمانگاه آمده بود، با نزدیک شدن من، پشت چادرمادرش پنهان می‌شود.

مادرش می‌گوید: رویاهای مادرانه تمامی نداشت تا روزی که یک خراش کوچک، خانه آرزوهایم را خراب کرد. قبل از تولدش آزمایش چیزی نشان نداد؛ بغض راه تنفس برایش نگذاشت، آه بلندی می‌کشد و می‌گوید: در نه ماه انتظار، خودم را برای تربیت فرزندم آماده کرده بودم ولی نمی‌دانستم قرار است مادر کودکی شوم که باید تمام موهای سرم را در قبال توجه و سلامتی‌اش سفید کنم.

مادری که نگران از فردای دختر کوچکش قطره قطره در خود فرو می‌ریزد و می‌گوید: در این سال‌ها به این باور رسیده‌ام که ارزش انسان کمتر از پول است!

سخت ترین قسمت پرستاری

خانم فرجی پرستار درمانگاه خون بیمارستان کودکان که از فرط خستگی نای صحبت کردن ندارد، می‌گوید: روزی که به این مرکز آمدم تا یک هفته کارم گریه بود، پرستار بخش خون بودن سخت‌ترین بخش پرستاری است.

پرستاری که دو شیف صبح و عصر کار می‌کند و مدام در رفت و آمد و سر زدن به کودکان است در خصوص بیماری هموفیلی، گفت: بیمارهای خاص خون به این درمانگاه مراجعه می‌کنند ولی سختر از همه شرایط بیماران هموفیلی است، بیماری که حتی در صورت عدم تحرک فرد متبلا بدنش خون‌ریزی می‌کند.

فرجی، ادامه می دهد: اینکه بعضی‌ها فکر می‌کنند این بیماری از کم خونی یا مسائل دیگر است تعبیر اشتباهی دارند، در برخی افراد ژنتیکی و ارثی است و برخی به علت جهش ژن ها دچار کمبود "فاکتور" می‌شوند.

آرزوی دوچرخه سواری بر دلم ماند

از درمانگاه با دنیایی از سوال‌های بی‌جواب بیرون می‌آیم. پیگیر مصاحبه با یک بیمار هموفیلی هستم. مهدی، دانشجوی جوانی که با مشکل کمبود فاکتور مواجه است، می‌گوید: بعضی دردها قابل بیان نیستند. دردهایی که جان آدم را می‌خشکانند. من و خیلی از هم نوع‌آنم در حسرت دویدن و دوچرخه سواری، کودکی‌مان را کِشان کِشان به بزرگسالی رسانده‌ایم.

از اینکه هر روز باید مسیر بیمارستان را بیایم، از اینکه نمیتوانم کاری انجام دهم خسته می‌شوم ولی صبر در مقابل حکمت خدا بزرگترین احترام است.

از سابقه هموفیل در خانواده‌اش می‌پرسم به فکر فرو می‌رود و می‌گوید: در خانواده ما هیچکس چنین مشکلی نداشت اما ازدواج پدر و مادرم فامیلی بود. فکر اینکه نمیتوانم بعد از پایان تحصیلم کاری کنم عذاب آور است، چرا که هیچکس حاضر نیست کسی را که یک دقیقه بعد شاید یکی از مفاصلش خونریزی کند و شاید به معلولیت دچار شود را برای کار قبول کند.

فکر میکردیم مشکل ارثی است

مریم و مینا دو خواهری که با بیماری هموفیل دست و پنجه نرم می‌کنند، می‌گویند: در خانواده ما گویا پدرم مشکل انعقادی داشت ولی همیشه معتقد بودند که بند نیامد خون ما موضوعی ارثی بوده و مشکلی ندارد اما بعد از اینکه خواهرم یکبار در مدرسه زخمی شد و به خاطر بند نیامدن خون دستش مجبور به مراجعه به بیمارستان شدیم، در بیمارستان مراجعه به پزشک انکلوژی را توصیه کردند که بعد از ویزیت و انجام آزمایش، متوجه شدیم خواهرم، هموفیلی است.

وی در ادامه می‌گوید: برای انجام آزمایشان مجبور بودیم به صورت سلسله خانوادگی به تهران برویم و این مسئله مستلرم هزینه گزافی بود که متاسفانه  وضعیت مالیمان این اجازه را به ما نداد.

رویایی برای آینده که به کابوس تبدیل شد

از بیماریشان می‌پرسم و از مشکلاتی که با آن رو برو هستند، می‌‌گوید: بعضی اوقات که از خواب بیدار می‌شویم، جایی از بدنمان خونریزی می‌کند، نگرانی خودمان و خانواده‌هایمان بیشتر از قبل می‌شود.

تزریق به موقع فاکتور از یک طرف، خون مردگی و پوکاندن استخوان از طرفی و ده‌ها مشکل دیگر، حتی دکتران نیز حاضر به عمل ما نیستند.

در مورد آینده‌شان سوال می‌کنم، آنچه که بیشتر مرا اذیت می‌کند، ناامیدی‌شان از آینده است، می‌گوید: این روزها حتی فکر به آینده و ازدواج به رویایی شیرین و در واقعیت به کابوسی وحشتناک تبدیل شده است. اگر کانون هموفیلی هم از ما حمایت نمی‌کرد شاید شرایط بدتر از این هم بود.

انزوا را برگزیده‌ام

علی، دانش آموز 15 ساله دچار این بیماری است؛ در خصوص روزهای زندگی‌اش می‌گوید: از رفتن به مدرسه بیزارم. از اینکه یا باید بیماری‌ام را برای معلم و همکلاسی‌هایم تشریح کنم و یا اینکه با متهم شدن به منزوی بودن، کنار بیایم.

علی سکوت را به هر صحبتی ترجیح می‌دهد. مادرش به جای او صحبت می‌کند و می‌گوید: جواب دادن به این سوال علی که "چرا من نمی‌توانم مثل بچه‌های دیگر باشم" خدا می‌داند مرا چند سالی پیر کرده‌ است.

مادرِ علی ادامه می‌دهد: اینکه تا صبح از درد دندان به خود می‌پیچد عذاب آور است. اینکه ندانی در کدام بیمارستان فاکتور وجود دارد و بی‌گدار، آواره بیمارستان‌ها شوی مکافاتی است غیر قابل وصف.

من مادری هستم که اگر می‌دانستم هموفیل از من و همسرم به پسرم انتقال پیدا می‌کند هیچوقت این عذاب و شکنجه را به پسرم منتقل نمی‌کردم. پسری که هر لحظه برای هر سوالش توجیهی دارم و اگر یاری کانون هم نبود خدا می‌داند زیر این بار هزینه‌ها چطور کمر راست می‌کردیم.

کودکی که شیطنت نکند کودک نیست

از کودکی‌های محمد، مردی که 36 زمستان را به بهار رسانیده، در خصوص بیماریش می‌پرسم، به فکر فرو می‌رود و می‌گوید: تابستان که می‌شد حال من دیدن داشت، گاهی با بغض پشت پنجره می‌نشستم و به بچه‌هایی که دوچرخه‌سواری می‌‌راندند نگاه میکردم، همیشه در رویاهایم آنقدر با انرژی رکاب میزندم که انگار دوچرخه سوار حرفه‌ای هستم.

اولین بیماری است که خنده را بر لبانش می‌بینم. با خنده از رویاهایش بیرون می‌پَرد و می‌گوید: کودکی بدون شیطنت‌هایش از کودکی به حساب نمی‌آیند.

محمد از روزهای سخت کمبود دارو این‌طور یاد می‌کند: چند ماه پیش، وقتی به بیمارستان‌ها مراجعه می‌کردیم با کمبود دارو مواجه بودند؛ دست و دلمان می‌لزید اما خوشبختانه این مشکل رفع شده اما باز هم مشکلاتی هست.

از زندگی فاکتور گرفته‌ایم

این تنها چند برش کوتاه از درد دل کسانیست که هیچ‌یک قبل از تولد نمی‌دانستد که جسم‌شان به وجود دارویی که دکترها به آن «فاکتور 8» می‌گویند بسته است.

کودکانی که هرکدام به لطف بیماریشان از شیطنت‌های کودکانه فقط به عنوان چند لحظه خوشی یاد می‌کنند. کسانی که درد، یک آن وجود آن‌ها را در بر می‌گیرد و خون در رگان‌شان، استخوانشان را خرد می‌کند.

نه از دست خانواده‌ها کاری بر می‌آید و نه دست از مسئولین، دردی که در خون جریان دارد و گاهی جریان زندگی کودکی، مادری، پدری را مختل میکند و حیات را سخت و جانکاه می کند.

مادری که با آرامش در دنیای مادری خود سیر می‌کرد و به فکر نگه‌داری از فرزندش بود، حالا می‌فهمد با کوچکترین ضربه یا عدم تحرک فرزندش، او تا مرز معلولیت پیش خواهد رفت. مادری که زندگی روی دیگرش را به او نشان داده و فکر ناتوانی از دویدن‌های کودکانه، شیطنت‌های نوجوانی و سوال‌های بی امان فرزندش، موهایش را سپید کرده است.

کودکی که باید تا آخر عمر حواسش باشد تا مبادا خون در بدنش به خوره‌ای برای استخوان‌هایش تبدیل شود. سخت است پدر بودن برای پسری که مدام دم از دوچرخه سواری می‌زند و با دیدن هر دو چرخه سوار، عرق ندامت و غصه بر پیشانی پدر می‌نشیند.

باور های غلطی که هموفیل را گسترش می‌دهند

پای گفت‌وگوی مردی می‌نشینیم که سال‌هاست با هموفیل دست و پنجه نرم کرده و اکنون به عنوان عضو هیئت کانون هموفیلی ایران تجربیات عینی و علمی خود را با ما در میان میگذارد.

میر ولایت‌الدین هاشمی در خصوص تعریف هموفیل می‌گوید: تمام اختلالات خونی ناشی ازکمبود عامل‌ها و پروتئین‌های انعقادی یا بند آورنده خون را هموفیلی نام گذاشته‌اند.

عامل اصلی بیماری هموفیلی، ازدواج فامیلی است

هاشمی که خود یکی از خاص‌ترین بیماران کشور محسوب می‌شود، در مورد علت نهفته بودن این بیماری می‌گوید: قریب بر 35 درصد بیماران بر اثر مشکلات جهش ژن با این مشکلات مواجه می‌شوند و 65 درصد باقی یا موروثی بوده یا در صورت ازدواج فامیلی رخ می‌دهد و یا بابی توجهی و عادی خواندن خونریزی‌های طولانی نهفته مانده است.

وی با اشاره به بی اطلاعی مردم از این بیماری، بیان داشت: متاسفانه اطلاع رسانی کمی در بین مردم برای این بیماره شده است و مردم به این مساله توجه نمی‌کنن.

با سنت‌گرایی‌های عوام گونه، بعضی می‌گویند: «در خانواده ما خونریزی چند روزه بعد از کشیدن دندان ارثی است» در حالی که این، یک باور غلط است و باعث بروز مشکلات بیشتری می‌شود چرا که عِلم به مرحله‌ای رسیده که این مشکلات را تشخیص داده و پیشگیری می‌کند.

مشکلات بیماران هموفیلی

اکرم طبقچی، مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی در خصوص بیماری هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار آناج اظهار داشت: از سال 73 توسط آقای طاهری این کانون دایر شده که از سال 88 خدمت در این مرکز را ما عهده‌دار شدیم.

وی در ادامه می‌افزاید: وظیفه ما شناسایی و تشکیل پرونده برای افراد هموفیلی است که تا به حال تشکیل پرونده نداده‌اند و هدف ما به حداقل رساندن ازدواج فامیلی است چراکه اکثر مشکلات خونی و انعقادی در این افراد دیده می‌شود ولی برای افرادی که تصمیم به ازدواج گرفته‌اند؛ مرکز مشاوره ژنتیکی واقع در مجتمع درمانی شیخ الرئیس بدون اخذ هزینه مشاوره ارائه می‌دهد.

قبل از فرزندآوری آزمایش دهید

پیشنهاد می‌گردد که خانواده‌ها با توجه به انتقال هموفیل، با مراجعه به پزشک و مشاور، فرزندان پسر به دنیا آورند ولی عدم آگاهی در برخی خانواده‌ها با توجه به زاد و ولد، دخترانِ پدران هموفیلی حتما ناقل به دنیا می آیند.

وی همچنین می‌گوید: هزینه‌هایی که دولت برای بهبود، کنترل و پیشگیری این بیماری می‌کند بسیار زیاد است. از طرفی برای پیشگیری از این بیماری با استناد به قانون و با تشخیص پزشکان، اجازه سقط جنین تا 4.5 ماهگی به مادرانی که خود مبتلا نیستند و طی آزمایشات مشخص شده فرزندی که به دنیا می‌آید دارای بیماری است، داده شده است.

وی در خصوص راه کار برای اطلاع رسانی می‌گوید: در نظر داریم در سال جاری با آموزش و پرورش تفاهم نامه‌ای منعقد گردد و برای دانش آموزان دختر، دوره‌ای آموزشی دایر کنیم تا بلکه با این بیماری آشنا شوند چرا که در سازمان جهانی بهداشت اعلام شده از هر 1000 نفر، 1 نفر مبتلا به مشکل هموفیلی و انعقادی است.

در کتاب درمان بیماران هموفیلی وزارت بهداشت نوشته شده است از هر 100 نفر 2 نفر مبتلا به بیماری های انعقادی و یا هموفیلی است که احتمالا در جسم او نهفته باشد و خودش از آن بی اطلاع باشد، چرا که هموفیل به سه دسته شدید، متوسط و خفیف تقسیم شده است.

نبود آزمایشگاه اصلی ترین مشکل

طبقچی، از مشکلات بیماران هموفیلی این چنین یاد می‌کند و می‌گوید: یکی از مهمترین مشکلات ما، نبود آزمایشگاه ژنتیک هموفیلی است. برای آزمایش و نمونه‌گیری بیماران به تهران باید بروند ولی به خاطر اینکه لازم است به صورت شجره‌ای و خانواده‌ای آزمایش دهند، آزمایش‌ها و نمونه‌گیری‌ها توسط یکی از آزمایشگاه های تبریز صورت می‌گیرد و نتایج به تهران ارسال می‌گردد.

وی در خصوص حمایت‌های مالی و دولتی بیان داشت: بیشتر تامین مالی ما از طریق افراد خیر و مردم است و تاکنون از طرف ادارات و مراکز، حمایت‌های مالی ثابتی تخصیص داده نشده است در حالی که این بیماری خاص غیر قابل درمان است و برای پیشگیری و کنترل مستلزم هزینه های زیادی است.

این بیماران تا آخر عمر مجبور به استفاده از فیزیوتراپی، آب درمانی و داروهای خاص خود هستند که در صورت عمل جراحی و مشکلات انعقادی باید تزریق گردد اما در تبریز کمتر جراحی حاضر به جراحی یک بیمار هموفیلی می‌شود و این مشکل در دندان پزشکان نیز وجود دارد.

وی در ادامه گفت: مشکل ما فقط این موارد نیست، بعد از خونریزی مفصلی یا بیمار باید عمل جراحی شود تا خونریزی تخلیه شود و یا شنا کند تا مفاصل مستحکم‌تر شده تا جذب شود ولی با خصوصی شدن اکثر استخرها، برخی از آن‌ها باشنیدن نام بیمار خاص هموفیلی حاضر به پذیرش بیمار نیستند.

اکرم طبقچی همچنین خاطرنشان کرد: عمده‌ترین مشکل ما که بارها گفته شده است، نبود مرکز، واحد یا کلینیک هموفیلی در تبریز است. این یکی از مسائلی است که هم ما و هم مراجعه کنندگان ما با آن مواجه‌ایم زیرا بیمارانی که از شهرستان‌ها به تبریز برای تزریق فاکتور به درمانگاه‌ها مراجعه می‌کنند با نبود دارو مواجه می‌شوند.

از مشکلات دیگر میتوان، به عدم حضور پزشک متخصص در بیمارستان‌ها برای تزریق داروی لازم بیماران هموفیلی، مشکل اسکان، ایاب و ذهاب بیمارانی که برای طی مراحل آزمایشات و درمان خود به تبریز مراجعه کرده‌اند ویا عدم تمکن مالی و اشتغال افراد مبتلا به این بیماری است.

احداث بیمارستان هموفیلی همه مشکلات ما را حل میکند

مدیر کانون حمایت از بیماران هموفیلی آذربایجان‌شرقی می‌‌گوید: بنا فرمایشات مقام معظم رهبری، فقط باید مشکل بیمار داری برای خانواده ها باشد و ما برای این کار تصمیم داریم مرکز درمانی و رفاهی تخصصی با آزمایشگاه، محل اسکان، فیزیوتراپی، استخر و داروخانه ایجاد کنیم که برای این کار نیازمند حمایت‌های دولتی و مردمی هستیم.

طبقچی ادامه می‌دهد: با خرید این مرکز افراد هموفیلی نیازمند کار که توانایی استخدام در هیچ اداره و مرکزی را ندارند، می‌توانند در این مرکز مشغول به کار شوند و در صورت بروز هر گونه مشکل یا خونریزی کسانی باشند که نیاز به مرخصی و استراحت وی را درک و قبول کنند و هم در آمدی برای هموفیلی های سرپرست خانواده باشد.

در ساختمانی که در نطر داریم تمام امکانات درمانی را رایگان ارائه دهیم حتی با برخی از دکترها قرارداد همکاری بسته‌ایم تا نسل آینده ما چیزی به نام معلولیت و کم تحرکی وجود نداشته باشد.

وی در پایان تاکید کرد: پدرو مادر کودک هموفیل اگر می دانستند که فرزندشان دچار چنین مشکلی خواهد شد هیچگاه فرزندی متولد نمی‌کردند. اگر این امکان وجود داشت که قبل از تولد فرزند آزمایشاتی انجام داد، این چنین مشکلاتی پیش نمی‌آمد.


فاکتور ۸، بعد از خدا ضامن سلامت هموفیلیان

این گزارش حکایت از دردِ دل مادران و پدرانی دارد که خود را برای متفاوت بودن آماده کرده‌اند و گاهی نگران از دویدن، نگران از زمین خوردن کودک خود هستند.

علاوه بر این‌ها، نگرانی دیگر کمبود داروست. دارویی که دکترها به آن « فاکتور 8» می‌گویند. دارویی که بعد از خدا، ضامن سلامتی و راه رفتن بیماران هموفیلی است که اگر دیر به بیمارانش برسد شاید صدمات جبران ناپذیری را به بار آورد.

گزارش از: پریسا حق پرست

انتهای پیام/

چاپ خبر