• 11:05 قبل از ظهر

  • 1400-01-17

  • کد خبر: 8849

گزارش آناج به مناسبت هفته اوتیسم در ایران؛

آگاهی جامعه؛ اصلی‌ترین نیاز کودکان اوتیسم/ ژنتیک و محیط‌های پرخطر عوامل اصلی ابتلا

افراد مبتلا به اوتیسم، نه بیمارند و نه ضرورتا ناتوان؛ آن‌ها فقط با اکثریت ما در برخی توانمندی‌ها متفاوتند. این تفاوت، نباید به معنای حذف یا نادیده گرفتن آن‌ها باشد.

گروه اجتماعی آناج؛ خیره به کتابی روی تاقچه، ساعت‌ها مشغول شدن با وسیله‌ای که مناسب سنش نیست، خنده یا گریه‌های بی دلیل، حساسیت شدید به تغییرات. اینها و بسیاری از موارد دیگر نشانه‌هایی برای ابتلا به اختلال اوتیسم است.

اوتیسم، اختلالی که نمیشود نام بیماری بر آن نهاد. درمانی ندارد و تنها میتوان کنترل و اثراتش را کاهش داد. نام اوتیسم را این روزها بیشتر از قبل میشنویم. اختلالی عصبی که در سه ماهه اول بارداری مادر و هنگام تشکیل ذهن و اعصاب جنین در برخی مادران بروز میکند و از بدو تولد تا پایان زندگی با فرد متولد شده همراه است.

13 فروردین روز جهانی اوتیسم و آغاز هفته اوتیسم در ایران است. همین مناسبت باعث شد تا به یکی از مراکز آموزش و توانبخشی اختلالات اوتیسم در تبریز سری بزنیم و با کارکنانشان به گفت‌وگو بنشینیم.

وارد مرکز میشویم. چند مادر در حیاطی که سرپوشیده شده، به انتظار کودکانشان نشسته‌اند. هرچند برخی ته مانده چهره‌شان غم و اندوه است اما به هرحال با این موضوع کنار آمده‌اند. صدای خنده و گریه از داخل مرکز به گوش میرسد. هیچ صدای بلندی از سوی مربیان شنیده نمیشود. حداقل تا زمانی که آنجا حضور داریم این وضعیت ادامه دارد.

آرامش، صبر و تخصص اصلی‌ترین اولویت مربیان کودکان اوتیسم در این مرکز است. به جرات میتوان گفت، کار و آموزش با کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار دشوارتر از کارهای روانشناختی دیگر است.

خانم بخشعلی‌زاده مرادی، مدیر مرکز توانبخشی اختلالات اوتیسم «رها»، یکی از افرادی است که سالهاست با کودکان اوتیسمی‌ارتباط مستقیم داشته و حرف‌‌‌های جالبی برای گفتن دارد. مرادی،کارشناس ارشد روانشناسی؛ کوله باری از تجربه و خاطرات تلخ و شیرین کودکانی است که با آن‌ها از نزدیک حرف زده و مشکلاتشان را میفهمد.

ژنتیک، عامل اصلی ابتلا به اوتیسم

اوتیسم، اختلال رشدی – عصبی است که اصلی‌ترین و قوی‌ترین فرضیه برای ابتلا به این اختلال را ژنتیک عنوان می‌کنند. این جمله، اولین سخنان مرادی در توضیح اختلال اوتیسم است.

مرادی ادامه میدهد، اوتیسم سه سطح دارد که سطح سوم آن، به نوع شدید اوتیسم مربوط است اما سطح 1 یا 2 را میتوان با روش‌های مختلف در حد قابل قبولی اصلاح و اثراتش را کاهش داد.

آناج: برای خیلی از مردم، اوتیسم ناشناخته است. توضیحی درباره این بیماری میدهید؟

مرادی: اول از همه باید گفت که اوتیسم به هیچ وجه بیماری نیست بلکه اختلالی ذهنی حرکتی است و این دو با یکدیگر متفاوت است. اما برای آشنایی مردم و خانواده‌ها باید بگویم که برخی از کودکان از بدو تولد به دلایلی که عامل اصلی آن به ژنتیک والدین برمیگردد، دچار این اختلال میشوند. والدین اگر حساس باشند میتوانند از یک سالگی به وجود اختلال در کودک خود پی ببرند اما آزمون قطعی تشخیص اوتیسم از دو سالگی انجام میگیرد.

آناج: نشانه‌‌‌های اوتیسم چیست؟

مرادی: کارهای غیر طبیعی یکی از اصلی‌ترین نشانه‌‌‌های کودک مبتلا به اوتیسم است. مشکل ارتباطی، دشواری در تکلم، حرکات تکراری یا کلیشه‌ای، حساس بودن یا نداشتن حساسیت به صدا، نور، گرما، سرما یا مقاومت در برابر تغییرات ساده و جزئی از علایم کلی اوتیسم است اما باید این موضوع را در خاطر داشت که علایم اوتیسم برای هر کودک، منحصر به فرد است و تنها راه تشخیص، انجام تست‌های دقیقِ روانشناختی است.

آناج: مواجهه شما با کودکان اوتیسمی‌در این مرکز به چه نحوی است؟

مرادی: شاید باورتان نشود اما خیلی از خانواده‌ها نمیتوانند به خوبی با کودکان مبتلا به اوتیسم برخورد کنند. در مرکز «رها» ما با روش‌های علمی‌و تخصصی نوع اختلال اوتیسم کودک را شناسایی و پس از آن با او کارهای رفتاردرمانی و گفتار درمانی را شروع میکنیم. بارها شده که خانواده‌ها از تفاوت رفتار کودکشان در خانه و مرکز تعجب کرده‌اند.

رفتار و گفتار متفاوت با کودکان اوتیسمی‌اولین راه ارتباط

یکی از مشکلاتی که کودکان مبتلا با اوتیسم با آن رو به رو هستند، گیرایی مطلب است به این معنا که این کودکان برخی استعاره و کنایه‌ها را مانند کودکان عادی متوجه نمیشوند. به یاد دارم که در ابتدای حضورم در مدرسه اوتیسم، به بچه‌ها گفتم «سرتان روی میز خودتان باشد». مقصودم این بود که بچه‌ها حواسشان به کار خودشان باشد اما در کمال ناباوری دیدم که این کودکان معصوم، سرشان را روی میز گذاشتند!

یا در اتفاقی که اخیر رخ داده بود، مادر یکی از کودکان در تماس تصویری که باهم داشتیم میگفت، من هرچه از پسرم کاری میخواهم او برعکس آن انجام میدهد مثلا وقتی به او میگویم «بدو دیر شد» او بجای عجله کردن، وسط خانه میدود!

این نوع اتفاقات زیاد است. باید فهمید و آگاهی داشت که چگونه با یک کودک مبتلا به اوتیسم باید رفتار کرد.

دوران تشکیل نطفه در رحم مادر، دوران طلایی مقابله با اوتیسم

علاوه بر ژنتیک، مطالعات نشان داده که شرایط محیطی هم در ایجاد اختلال اوتیسم در هنگام تشکیل نطفه و جنین در رحم مادر تاثیر گذار است. خانم زهرا اسماعیلی، کارشناس مسئول مراکز روزانه توانبخشی در سازمان بهزیستی آذربایجان شرقی یکی دیگر از افرادی بود که در مرکز «رها» حضور داشت و با بیان این نکته، به سوالات خبرنگار آناج پاسخ داد.

تاثیر مستقیم محیط پرخطر بر تشدید اوتیسم

اسماعیلی معتقد بود: بررسی‌‌‌های صورت گرفته نشان میدهد، علاوه بر ژنتیک، مادران یا پدرانی که که شغل آنها حضور در محیط‌های پر خطری همچون پرستاری، پزشکی، مواد شیمیایی، رادیولوژی و… به نسبت سایر خانواده از آمار بالاتر ابتلا به اوتیسم در کودکانشان رنج میبرند.

کارشناس سازمان بهزیستی استان با توضیح بیشتر این موضوع میگوید: اختلال اوتیسم در هر صورت مربوط به ژنتیک است. اما عوامل محیطی در تشدید یا کاهش آن بی تاثیر نیست. مثلا مادران بارداری که در سه ماهه اول بارداری در محیطهای شیمیایی یا آلوده حضور مستمر داشته باشند احتمال تشدید یا حتی ابتلای جنین به اوتیسم بیشتر از بقیه است به همین منظور، به مادران باردار توصیه میشود در 3 یا 4 ماه اول بارداری، مراقبت ویژه‌ای از جنین خود داشته باشند.

پیشگیری اولیه و ثانویه راه‌حل کنترل اوتیسم

وی می‌افزاید: پیشگیری اولیه و ثانویه اصلی ترین راه کنترل و به حداقل رساندن مخاطرات اوتیسم در کودکان است. پیشگیری اولیه در زمان بارداری است. البته این نکته را باید در ذهن داشت که اوتیسم در زمان بارداری قابل تشخیص نیست. و پیشگیری ثانویه که تاثیر به سزایی در رشد کودک دارد در دوران طلایی این اختلال یعنی بین یک تا 3 سالگی است که با تشخیص آن، میتوان اوتیسم را کنترل کرد.

اسماعیلی همچنین به سامانه غربالگری اوتیسم در سایت بهزیستی اشاره کرده و میگوید: غربالگری اولیه اوتیسم در این سامانه قابل انجام است و پس از آن، در صورت پر ریسک بودن غربالگری، متقاضی به یکی از مراکز 4 گانه تبریز معرفی خواهد شد.

سوالاتمان را از خانم مرادی ادامه میدهیم. او اکنون بیش از 15 سال سابقه کار مستقیم با کودکان مبتلا به اوتیسم را در رزومه خود به ثبت رسانده اما سینه‌ای پر درد دارد از مشکلات کودکان اوتیسم و خانوادهایشان. مرادی میگوید، اولین و اصلی ترین مشکلی که با آن رو به رو هستیم، عدم آگاهی خانواده‌ها و جامعه با این  اختلال است.

نبود آگاهی اصلی‌ترین مشکل مبتلایان به اوتیسیم

آناج: منظورتان از آگاهی چیست؟

مرادی: ببینید، اوتیسم اختلالی است که با کمک همدیگر میتوان اثراتش را کاهش داد. هم خانواده باید آگاهی و شناخت و از همه مهمتر پذیرش این اختلال در کودک خود را داشته باشد و هم جامعه باید بپذیرد که با فردی که مبتلا به اوتیسم است باید رفتار عادی و در عین حال مراقبتی داشته باشد.

بگذارید با چند مثال موضوع را برایتان روشن کنم. وقتی از آگاهی و پذیرش خانواده سخن میگوییم؛ یعنی خانواده بداند و قبول کند که کودکش دچار اختلالی است که باید اثرات آن را کاهش دهد. کودکان اوتیسم در مدارس نمیتوانند مثل سایر کودکان، آموزش ببینند به همین خاطر با مشکلات فراوانی رو به رو میشوند.

ما در همین مرکز کودکی را داشتیم که مادرش، چندین کتاب درسی مختلف را در کوله پشتی بچه‌اش میگذاشت تا وقتی او از مرکز به خانه بازمیگشت، مهمان‌هایش به اینکه کودک او دچار اختلال اوتیسم است شک نکنند! یا بسیاری از مواقع دیده‌ایم که برخی از خانواده‌ها به نام اوتیسم و تابلو مرکز حساسیت دارند و میخواهند که تابلو را تغییر دهیم تا مبادا آشنایی از رفت و آمدشان به مرکز اوتیسم باخبر شود. اینها مثالهایی برای آگاهی و پذیرش اوتیسم توسط خانواده است.

آناج: منظورتان از آگاهی و پذیرش در جامعه چیست؟

مرادی: بخش دیگر این آگاهی و پذیرش مختص جامعه و مردم است. متاسفانه برخی هنوز نمیدانند یا خود را به نفهمیدن زده‌اند که فرد مبتلا به اوتیسم، انسان است. حق حیات دارد و میتواند مانند سایر مردم از امکانات جامعه به صورت مساوی بهره ببرد. نگاه برخی به کودکان اوتیسم، نگاه بالا به پایین است.

حق نداری از امکانات عمومی‌استفاده کنی!

مدتی پیش یکی از مادران به من تعریف میکرد که کودکش علاقه بسیار زیادی به اتوبوس دارد. اتفاقا وضعیت مالی آن خانواده خیلی خوب است و خودروی گران قیمتی هم دارند. آن مادر تعریف میکرد که برای خوشحال شدن کودکش، ماشین را در خیابان پارک کرده و دوتایی سوار اتوبوس شده اند. هنگام حرکت، کودک اوتیسمی‌او، از سر خوشحالی صداهایی داده که ظاهرا موجب اذیت سایر مسافرین شده بود و این مادر چند دقیقه بعد با اعتراض افرادی که در اتوبوس بودند مواجه شده که گفته بودند: شما حق نداری از اتوبوس استفاده کنی و باید بخاطر کودکی که داری از خودروی دربست یا تاکسی دربستی استفاده کنی. آن مادر میگفت من ناراحت نشدم چرا که فقط برای خوشحالی کودکم این کار را کرده بودم اما اگر بجای من فرد دیگری بود، چه اتفاقای برایش رخ میداد؟

عرضه تربیت کودکانت را نداری

مرادی به خاطره دیگر هم از عدم آگاهی و پذیرش جامعه نسبت به کودکان اوتیسمی‌اشاره میکند. او میگوید: یکی از روزها چند کودک اوتیسمی‌را به پارک اوتیسم برده بودم. چند کودک سالم دیگر هم با مادرانشان آنجا حضور داشتند. چون کودکان اوتیسم با تغییر مشکل دارند در استفاده از تاب و سرسره زیاده روی میکردند و به نوعی نوبت را رعایت نمیکردند. وقتی این مادران مرا دیدند با نگاه از بالا به پایین و توهینی ناراحت کننده به من که خود را مادران کودکان اوتیسمی‌معرفی کرده بودم، گفتند: تو توانایی کنترل و تربیت کودکانت را نداری! این سخنان در حالی بود که آنها نمیتوانستند تشخیص بدهند که این کودکان مبتلا به اوتیسم هستند.

آناج: راهکار چیست؟

مرادی: تنها راه حل این مشکل، فقط و فقط فرهنگ‌سازی و آگاهی است. همه باید قبول کنند که اوتیسم اختلالی است که در ظاهر هیچ علایمی‌ندارد اما نباید افرادی که کارهای غیر طبیعی میکنند را قضاوت کرد یا با آنها برخورد نمود.

رشد آمار ابتلا به اوتیسم در ایران

اوتیسم نسبت به سال‌های قبل در دنیا و مخصوصا ایران، شدت یافته است. آماری که توسط سازمان بهداشت جهانی منتشر شده، نشان میدهد به صورت تقریبی از هر 100 نوزاد متولد شده در جهان یک نفر به اوتیسم مبتلاست! هرچند آمار دقیقی در ایران نسبت به کودکان اوتیسم وجود ندارد اما چندسال قبل، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران گفته بود که تعداد مبتلایان به اوتیسم حتما از 20 هزار نفر در سطح کشور بیشتر است.

مستقل شدن کودکان اوتیسم؛ هدف اصلی مراکز توانبخشی

خانم اسماعیلی کارشناس سازمان بهزیستی آذربایجان شرقی، معتقد است اصلی ترین هدف مراکز توانبخشی اوتیسم در سطح تبریز، توانمندسازی و کمک به هرچه بیشتر مستقل شدن کودکان اوتیسم است. او از حمایت‌‌‌های این سازمان از مبتلایان به اوتیسم و خانواده‌هایشان هم خبر میدهد و میگوید: خانواده‌هایی که فرزندشان مبتلا به اوتیسم است، پس از شناسایی و تایید توسط بهزیستی، میتوانند مددجوی بهزیستی شوند.

آناج: امکانات بهزیستی برای این افراد چیست؟

اسماعیلی: هرچند خدمات بهزیستی برای این افراد چندان مطلوب نیست اما به هرحال برخی خدمات برای مددجویان بهزیستی ارائه میشود. حقوق مستمری، معافیت از سربازی، معرفی به برخی از مشاغل، حمایت‌های مالی از جمله این خدمات است. از طرفی با توجه به هزینه‌‌‌های بالای گفتاردرمانی و حرکت درمانی، این خدمات با حمایت سازمان بهزیستی در مراکز توانبخشی، به کمترین قیمت و بهترین کیفیت انجام میشود.

آینده کودکان اوتیسمی

آینده کودکان اوتیسم چیست؟ سوالی که برای بسیاری شاید ایجاد شود. کودکان اوتیسم، تا سن 12 یا 13 سالگی میتوانند از خدمات مراکز توانبخشی استفاده کنند اما پس از آن و پایدار شدن وضعیتشان، از این مراکز ترخیص میشوند.

مبتلایان به اوتیسم، با افراد معمولی در ظاهر هیچ تفاوتی ندارد. این افراد، میتوانند در صورت کنترل اختلال خود، ازدواج کنند و سر کار بروند اما با سختی‌‌‌های بسیار. خانم مرادی، از کودکانی برایمان حرف میزند که برخی شان اکنون توانسته‌اند مشغول به کار شوند.

بازدهی مبتلایان به اوتیسم بیشتر از افراد عادی

او میگوید: برخی از کودکان اوتیسم هوش بسیار بالایی دارند. از همین رو میتوانند برخی از کارها را به راحتی انجام دهند. برخی دیگر، عاشق تکرار هستند. چندی پیش پسری داشتیم که به مرکز ما می‌آمد. پس از ترخیص چندسالی از او خبری نداشتم تا اینکه یکی از اعضای خانواده‌اش برای تشکر و قدردانی تماس گرفت. فرد تماس گیرنده میگفت که اکنون پسرش در یک تولیدی مشغول ساخت کیت‌های الکترونیکی است و حتی بازده کارش بیشتر از دیگر کارگران است.

در نمونه ای دیگر، یکی از مددجویان ما پس از مدتی، در فروشگاه زنجیره‌ای استخدام شده بود. این فرد که به نظم حساسیت ویژه‌ای داشت، اگر یک وسیله مثل رُب یا کنسرو از قفسه‌ها کم میشد بلافاصله جای خالی آن را پُر میکرد چرا که به این موضوع حساس بود. البته باید توجه داشت که این موارد نمونه‌‌‌های خوش شانس مبتلایان به اوتیسم بودند و بسیاری دیگر علی رغم داشتن تخصص و توان کافی بیکار هستند که این موضوع بازهم به نگاه جامعه به مبتلایان اوتیسم بازمیگردد.

ضریب هوشی بسیار بالا در برخی مبتلایان

آناج: گفتید مبتلایان به اوتیسم هوش بالایی دارند؟

مرادی: بلی. مطالعات و تجربیات ما نشان داده که حدود 30 تا 40 درصد کودکان اوتیسمی‌هوش بسیار بالایی دارند. برخی از آنها، اگر برای چند دقیقه در یک اتاق حضور داشته باشند و سپس بیرون رفته و ما در این مدت تغییر جزئی در چیدمان اتاق بدهیم؛ مثلا محل خودکار یا یک لیوان را تغییر بدهیم، آن کودک در صورت حضور در اتاق بلافاصله نسبت به تغییرات ایجاد شده واکنش نشان خواهد داد. برخی دیگر از این کودکان، استعداد بسیار بالایی در یادگیری موسیقی یا ریاضی دارند.

آناج: هزینه‌های کودکان اوتیسمی‌چگونه است؟

مرادی: سرسام آور! یعنی اگر خانواده‌ای توانایی مالی نداشته باشد واقعا زندگی سختی خواهد داشت. توان‌بخشی، گفتار درمانی و رفتاردرمانی برای کودکان اوتیسم، به صورت آزاد هزینه بسیار بالایی دارد. اما در مرکز ما این هزینه بسیار پایین است.

از طرفی چون این مرکز تحت حمایت سازمان بهزیستی است، ما از افرادی که مشکل مالی دارند یا ممدجوی بهزیستی هستند هزینه‌های به مراتب پایین‌تری اخذ میکنیم.

آناج: درمانی برای این اختلال وجود دارد؟

مرادی: هیچ درمان دارویی حداقل تا به این لحظه به اثبات نرسیده اما متاسفانه برخی خانواده‌ها به دلایل مختلف، دارو درمانی را امتحان میکنند. چند ده میلیون هزینه برای دارو درمانی و در نهایت، حضور در این مراکز برای شروع گفتار و رفتار درمانی.

مشکلات مبتلایان به اوتیسم یکی دوتا نیست. چندین مشکل و معضل به یکدیگر گره خورده‌اند. از نحوه مواجه خانواده، فامیل و مردم کوچه بازار گرفته تا مشکلات مربوط به مدرسه، آموزش و اشتغال. شاید به همین دلیل است که اوتیسم به یکی از معضلات سال‌های اخیر جامعه بشری در دنیا و ایران تبدیل شده است.

آنچه از این گفت‌وگو مشخص است، آگاهی و آگاهی بخشی در خصوص اوتیسم، یکی از اصلی‌ترین راه حل‌های کاهش مخاطرات آن است. به نظر میرسد از همین روست که روز جهانی اوتیسم را روز جهانی آگاه سازی اوتیسم نام گذاری کرده‌اند.

افراد مبتلا به اوتیسم، نه بیمارند و نه ضرورتا ناتوان؛ آن‌ها فقط با اکثریت ما در برخی توانمندی‌ها متفاوتند. این تفاوت، نباید به معنای حذف یا نادیده گرفتن آن‌ها باشد.

 

انتهای پیام/

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *